Espectro Autista

El autismo y las mujeres: un reto mayor

Sofía García-Bullé

Por: Sofía García-Bullé

Los niños tienen tres veces más probabilidades de ser diagnosticados oportunamente que las niñas, según los CDC.

El autismo es una condición de la que cada vez se tiene más conciencia, pero de la que falta mucho por saber y estudiar. En artículos anteriores hemos hablado sobre la neurodiversidad, las diferencias cognitivas de infantes con autismo, su experiencia de vida y la necesidad de que las escuelas se actualicen en el trato de estudiantes con neurodivergencias y nuevas herramientas para apoyar su aprendizaje.

De acuerdo con un artículo publicado en The Conversation, esta discapacidad de desarrollo se presenta aproximadamente en 1 de cada 70 personas. De acuerdo con los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades de Estados Unidos (CDC), los niños tienen tres veces más oportunidad de ser diagnosticados que las niñas, quienes usualmente son diagnosticadas más tarde y pierden la ocasión de apoyo temprano. La falta de un dictamen oportuno impacta negativamente la evolución cognitiva y social de las niñas.

Las niñas y niños con autismo no diagnosticados sufren desventajas como la confusión en situaciones sociales, dificultad para crear vínculos con pares y procesar la frustración; no tienen las herramientas para entender por qué son más sensibles a algunos estímulos como los ruidos, las luces o las multitudes. Lo anterior puede propiciar experiencias desfavorables que generen síntomas de trastorno de estrés postraumático (TEPT) que continúan hasta la vida adulta.

¿Por qué es más difícil diagnosticar a las niñas?

Para prevenir la llegada de problemas relacionados con el TEPT, el diagnóstico y tratamiento del autismo es fundamental. Que en las niñas sea más difícil detectarlo no es cuestión de discriminación. Más bien, la diferencia en la sintomatología es suficiente para complicar que se descubra de igual manera que con los niños. Los niños con autismo tienen áreas de juego más notoriamente repetidas y limitadas, mientras que las niñas presentan menos patrones repetitivos y son más variadas en sus actividades. Según explica Lisa Jo Rudy, colaboradora y autora especialista de la divulgación sobre el autismo para Verywell Health, las niñas con autismo pueden responder mejor que los niños a la comunicación no verbal, la falta de esta habilidad es un indicador importante para el diagnóstico.

Además de esto, los problemas de comunicación y socialización de los niños varones son más evidentes en su niñez. Las niñas, en muchos casos, pueden cumplir con las demandas sociales de esta etapa y no se topan con las dificultades de integración causadas por el autismo hasta la pubertad e inicio de la adolescencia. Algunos estudios sugieren que las niñas con autismo son más propensas a sufrir ansiedad y depresión que los niños. Esta consecuencia puede ser disminuida tras un diagnóstico.

Un camino hacia la mejora

A solo 20 horas de ser diagnosticadas, 139 mujeres hablaron con el periódico The Guardian sobre su experiencia, calificaron el dictamen médico como una especie de renacimiento, uno que viene con sus propios retos. Antes de tener una conciencia mayor sobre los espectros del autismo y las diferencias de cómo afecta éste a las mujeres, una gran cantidad de ellas podían pasar de 40 a 70 años aproximadamente sin que su condición sea detectada.

“Que te digan que no hay nada inherentemente malo contigo ni con tu cerebro te cambia la vida”, dijo Sophie Meredith, de 31, para The Guardian. Es cierto que una noticia así puede abrir un proceso para la mejora, pero esto depende de los recursos otorgados para tratar el autismo tras el diagnóstico. Este no es un paso final, por el contrario, es el principio.

¿Qué se requiere para asegurar el bienestar de las mujeres con autismo? Como primera medida es necesario mejorar los parámetros de diagnóstico, ampliar los criterios de búsqueda para añadir indicadores específicos del autismo en mujeres, incluir a mujeres con espectro autista en el diseño de las pruebas, ofrecer acompañamiento multidisciplinario, además de vigilar diligentemente la cercana relación entre el autismo femenino, la depresión y la ansiedad. Pero sobre todo, no caer en la noción de que si una mujer no se ve como autista, no es posible que lo sea, si los síntomas del autismo no son tan notorios en las mujeres no quiere decir que no realicen una labor titánica para lidiar con estos e integrarse socialmente, es tiempo de darles mejores herramientas.

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Trastorno del Espectro Autista (TEA) en la educación

Paulette Delgado

Por: Paulette Delgado

 

Las escuelas decepcionan a las familias ya que no reconocen las necesidades de sus hijos con espectro autista ni los apoyan. 

 

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), uno de cada 160 niños tiene un trastorno del espectro autista (TEA). Aunque esto significa que es algo muy común, existe mucha estigmatización, discriminación y violación de los derechos humanos de quien lo padece, especialmente cuando se trata de recibir una buena educación, ya que esto afecta la calidad de aprendizaje y pone en riesgo su independencia.

¿Qué son los Trastornos del Espectro Autista (TEA)?

La Confederación de Autismo España define los TEA como “un trastorno de origen neurobiológico que afecta a la configuración del sistema nervioso y al funcionamiento cerebral, dando lugar a dificultades en dos áreas principalmente: la comunicación e interacción social y la flexibilidad del pensamiento y de la conducta”. Son un grupo de afecciones diversas que presentan distintas características como cierto grado de dificultad social, la comunicación y procesamiento sensorial, así como patrones atípicos de comportamiento como gran atención a los detalles o reacciones diferentes a las sensaciones.

El diagnóstico de TEA incluye el autismo, el trastorno generalizado del desarrollo no especificado de otra manera (PDD-NOS, por sus siglas en inglés) y el síndrome de Asperger. Antes, todas estas afecciones solían diagnosticarse por separado. Las capacidades para aprender, pensar y resolver problemas de las personas con TEA puede variar, algunos son muy capaces e independientes mientras que otros necesitan constante atención y apoyo en su vida diaria.

Los TEA pueden ser complicados de diagnosticar debido a que los médicos necesitan observar el comportamiento y desarrollo del niño pero pueden presentarse los primeros síntomas desde los primeros años. Incluso, a partir de los 18 meses un médico puede determinar si el infante pertenece al espectro. Este caso es el más óptimo porque permite tratarlo desde temprana edad para mejorar sus posibilidades de ser una persona adulta independiente y capaz.

Ser diagnosticado con algún trastorno del espectro autista en edad adulta es mucho más complejo ya que no existe un procedimiento establecido. Probablemente esa persona ya aprendió a manejar u ocultar sus síntomas, lo cual hará más difícil al especialista poder determinar si padece algún tipo de TEA con sólo observar el comportamiento de la persona, ya que normalmente incluyen preguntas sobre su infancia y desarrollo.

Autismo y la educación: ¿por qué es un reto?

Aunque todos los niños tienen derecho a la educación, muchas veces el sólo hecho de ir a la escuela puede ser un gran reto para aquellos que tienen algún TEA. Para empezar, los niños con espectro autista suelen tener disfunción sensorial, por lo que cosas como luces brillantes, compañeros gritando o el sonido del timbre, pueden ser estímulos abrumadores que desencadenan ansiedad extrema o conductas autistas como agresividad o lastimarse a sí mismos. Además, los alumnos pueden tener dificultades para cambiar entre actividades o temas, lo que complica su capacidad para planear y ejecutar distintas tareas, estudiar para exámenes, entre otras cosas.

En el caso de la lectura y expresión verbal, los niños en el espectro tienen desventaja ya que se espera que cada año escolar aumenten su comprensión y agilidad para hablar, escribir y leer. La expresión verbal y la comprensión son desafíos importantes para ellos, aún más cuando está presente el lenguaje figurativo o expresivo. Su situación es aún más vulnerable cuando presentan pruebas estandarizadas que buscan cierta velocidad y nivel de aprendizaje.

Diversas investigaciones demuestran que los autistas pueden tener problemas con sus habilidades motoras finas y gruesas. Las primeras se refieren a la capacidad de hacer movimientos usando las muñecas y manos, mientras que las segundas se refieren a utilizar músculos grandes de los brazos, piernas y torso.

Incluso, un estudio señala que los niños y niñas con TEA pueden tener seis meses de retraso en la motricidad gruesa en comparación con sus compañeros y un año en la motricidad fina. Aunque se pueden superar, se cree que existen debido a sus desafíos sensoriales y diferencias neurológicas. Esto complica su habilidad para hacer actividades básicas escolares como escribir, dibujar, pintar, patear una pelota, correr, etcétera. Estas limitaciones afectan su vida escolar todos los días.

Otro reto para las niñas y niños con TEA es la comunicación social. La interacción es parte básica de cualquier experiencia educativa, pero para un estudiante con TEA es difícil distinguir cómo comportarse en el salón de clases, el gimnasio o el recreo, así como saber si sus compañeros se están burlando, siendo sarcásticos u honestos. Esto puede causar que se sientan aislados o sean vistos como introvertidos si no participan o se mantienen al día.

El cambio de año también es complicado para ellos ya que las reglas y expectativas son diferentes. Cada maestro tiene reglas distintas dentro del aula así que lo que estaba bien hace un año puede que no esté bien el siguiente, como por ejemplo, hablar sin levantar la mano, lo que termina confundiendo al niño. Lo mismo con las modas, les cuesta reconocer y adaptarse a lo más cool, exponiéndose a burlas por parte de sus compañeros.

Para alguien con TEA la rutina y estructura son fundamentales. Establecer una rutina hace que prosperen y aunque la escuela, por su naturaleza, puede proveer estas rutinas y estructuras, es un entorno en el que también se experimentan muchos cambios. Más allá de un nuevo ciclo escolar con distintos educadores y compañeros, cosas como maestros sustitutos, eventos especiales como las olimpiadas deportivas, días de exámenes estandarizados, vacaciones, etcétera, son desafiantes para las personas con TEA. Además, a veces les toca modificar su rutina para asistir a sesiones de terapia o algún tipo de programa destinado a ayudarlos a mejorar las mismas experiencias que se pierden por asistir.

Otro reto es que cada maestro tiene distintos niveles de tolerancia y empatía hacia las actitudes que pueden tener las personas que tienen algún TEA. Especialmente si presentan algún comportamiento auto estimulatorio como repetir palabras o frases, mover los dedos o manos, o simplemente moverse de manera inesperada, puede ser entendido por algunos pero detestado por otros docentes. Aunado a eso, si el maestro espera que todos avancen a un ritmo similar, puede que un niño con autismo no cumpla con esas expectativas y se quede atrás.

El riesgo de ser excluidos de la escuela 

Varios estudios, como el que publicó la revista Autism & Developmental Language Impairments (Autismo y trastornos del desarrollo del lenguaje) en el que se entrevistó a madres y padres de niños con TEA, muestra cómo los niños y jóvenes autistas corren el riesgo de ser excluidos de las escuelas. En este artículo explican que el entorno social se vuelve cada vez más complejo a medida que el estudiante pasa de grado, al igual que la exigencia académica. Esto causa dificultades a los estudiantes en el espectro ya que tienen que cambiar su comportamiento, manejar sus emociones, esforzarse por mantener a sus amigos o hacer nuevos y lidiar con entornos sensoriales distintos, resultando en una experiencia abrumadora.

Uno de los problemas que enfrentan las personas con TEA es que se les suele ver como niños “difíciles”, especialmente al momento de incluirlos socialmente con otros niños. Además, muchos maestros reportaron no tener la capacitación necesaria para apoyarlos. En el caso de Inglaterra, por ejemplo, el 60 % de los profesores sentían que no tenían la formación adecuada. En una encuesta realizada por la Sociedad Nacional de Autistas del Reino Unido descubrió que, de los mil padres y madres entrevistados, casi uno de cada cinco informó que su hijo había sido excluido temporalmente mínimo una vez de la escuela y uno de cada 20 de manera permanente.

El estudio “Excluded from school: Autistic students’ experiences of school exclusion and subsequent re-integration into school” publicado en la revista  Autismo y trastornos del desarrollo del lenguaje que se mencionó anteriormente, explica que muchos padres y madres reconocen que sus hijos tienen dificultades para adaptarse a situaciones como el recreo o tiempo de juego ya que no están estructurados. Además, explican que tienen complicaciones para hacer frente al entorno sensorial y de comunicación, especialmente porque se toman todo de manera literal.

Otros familiares expresaron que las escuelas decepcionaron a sus niños ya que no reconocen los retos que estos pasan y no los apoyan. Sienten que hace falta ver sus necesidades, comprender los conocimientos relacionados con tener TEA y que, no hacerlo, les causa angustia y ansiedad a sus hijos con TEA.

Cómo apoyar a un alumno con autismo

Tener un alumno con TEA es un gran desafío por lo que la empresa británica especializada en capacitación, High Speed Training, da siete consejos para apoyarlos:

  1. Establecer una rutina: las personas con espectro autista prosperan con la estructura, por lo que tener una rutina predecible y estable baja su ansiedad. Crear un horario visual es una manera eficaz de hacerlo ya que le dará seguridad y le ayudará a ejercitar su memoria.

  2. Tomar en cuenta su sensibilidad sensorial: las personas con autismo pueden tener reacciones intensas positivas o negativas a la estimulación sensorial, por lo que tener esto en cuenta y tratar de hacer el aula más amigable es esencial en estos casos. Para esto, es necesario observar y aprender cuáles son las sensibilidades individuales del alumno, ya que cada persona con TEA es diferente. Por ejemplo, si cierto sonido le causa angustia, tratar de evitar hacerlo.

  3. Administrar cambios: aunque a veces las alteraciones son inevitables, prever y preparar al niño para los cambios puede aliviar la situación. Por ejemplo, si van a tener una actividad en el patio, llevarlo con días de anticipación o mostrarle y darle fotos para que se familiarice con el espacio antes del cambio. Este tipo de actividades son de gran ayuda ya que le da la oportunidad de mentalizarse, adaptarse y no abrumarse.

  4. Ser claros: algunas personas con TEA tienen dificultades para comunicarse e interpretar lo que otros dicen, es importante ser simples y directos. Se debe tener cuidado con la manera en que se expresa y evitar metáforas, preguntas retóricas u oraciones complicadas.

  5. Integrar sus intereses: aquellas personas dentro del espectro suelen formar intereses muy centrados, por lo que el maestro puede aprovechar sus gustos para impulsarlo a aprender y hacer sus tareas y actividades. Por ejemplo, si le interesan los dinosaurios, incluir imágenes o especies de ellos en los problemas de matemáticas o ejercicios de ortografía puede hacer una gran diferencia en su participación.

  6. Incluir a los padres: los que mejor saben qué tipo de estímulos sensoriales, actitudes y gustos afectan al estudiante con autismo, son sus familiares. El padre, madre o tutor pueden aconsejar al maestro de cosas que funcionaron en casa, por ejemplo, o viceversa, el docente puede dar también consejos de qué actividades hacer o evitar. Hacer esto ayudará a que las familias se sientan más integradas y tranquilas con la educación de su hijo y la capacidad del educador y la escuela.

  7. Desarrollar resiliencia: tener un alumno que pertenece al espectro del autismo no es sencillo, por lo que es importante saber cómo mantener una mentalidad positiva en los días difíciles. Construir una relación con el alumno no es algo que sucede de la noche a la mañana, se necesita tiempo y dedicación. Ellos tienen una visión del mundo diferente y hay que tenerles paciencia. Entre más entienda al alumno, más sencillo será distinguir de dónde vienen sus actitudes.

Mejorar el conocimiento de los docentes sobre qué son los Trastornos del Espectro Autista, formarlos en estos temas y hacerlos conscientes de los retos que estos pasan todos los días, respondiendo las necesidades de estos estudiantes es fundamental. Conocer qué necesitan y cómo apoyarlos no sólo previene la exclusión escolar, sino también los ayuda a alcanzar su máximo potencial.

Fuente e imagen: https://observatorio.tec.mx/edu-news/trastorno-del-espectro-autista-tea-educacion

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Perú: estudiantes crean el primer robot interactivo del país para tratar el autismo

Noticias

Perú: estudiantes crean el primer robot interactivo del país para tratar el autismo

Un grupo de estudiantes de Ingeniería Mecatrónica de la Universidad Continental, crearon el primer robot interactivo para tratar los casos de autismo en niños menores de 11 años, de nuestro país.

Larry Gamboa, Kevin Lazo y Josué Sánchez, tuvieron en mente ayudar a los niños del espectro autista que tienen dificultad en su lenguaje, una de las principales habilidades sociales, comunicativas y afectivas.

Es así que nace ‘Baymax’, un robot diseñado para trabajar con niños de 1 a 6 años de edad, estimulando su lenguaje e interactuando con ellos con movimientos y sonidos.

‘Baymax’ Posee una pantalla de alta resolución que muestra imágenes y las describe, para que los niños repitan lo que escuchan. También puede preguntarles qué observan para fomentar la comunicación. Este proceso logra mayor efectividad con el apoyo de los terapeutas profesionales que participan en las sesiones.

Los jóvenes ingenieros crearon el robot con una impresora 3D y le dieron un aspecto amigable. Su apariencia, de apenas 30 centímetros de altura, permite que los niños lo vean como un juguete didáctico. Gracias a esta herramienta tecnológica, pueden superar sus dificultades de comunicación.

El diseño de ‘Baymax’ se inspiró en el personaje homónimo de la cinta animada de Marvel y Disney, ‘Grandes héroes’, a fin de que los niños asimilen mejor el tratamiento y se logre un impacto positivo en ellos y sus familias.

Fuente de la Información: https://www.nodal.am/2020/02/peru-estudiantes-crean-el-primer-robot-interactivo-del-pais-para-tratar-el-autismo/

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«La felicidad de un niño no puede estar jamás ligada al consumo»

Entrevistas

Por: www.lacapital.com.ar.

 

Beatriz Janín es la presidenta de Forum Infancias, una asociación civil interdisciplinaria contra la patologización y medicalización de niñas, niños y adolescentes. En su vasto currículum también se destaca que es directora de las carreras de especialización en Psicología Clínica infantil y en Psicoanálisis con Adolescentes de la UCES (Universidad de Ciencias Empresariales y Sociales) y profesora de posgrado en la UNR (Universidad Nacional de Rosario) y en la UNC (Universidad Nacional de Córdoba). En mayo dictará un nuevo curso en nuestra ciudad. En ediciones anteriores su presencia convocó a un numeroso grupo de profesionales interesados en actualizarse con unas de las referentes de las problemáticas más complejas de niños y adolescentes.

Janín habló con Más sobre el impacto del individualismo, el consumismo y la meritocracia en los infantes y en los más jóvenes, las consecuencias de la preponderancia de lo visual por sobre la palabra y se refirió a cómo atender y acompañar a los chicos en las dificultades para que puedan atravesar una infancia menos dolorosa.

—¿Podemos hablar de una crisis de valores en la Argentina que repercute en la infancia?

—Tenemos que situar a la infancia en un contexto. Todos nos constituimos como sujetos en un contexto familiar y social. Y en cada época se privilegian ciertos funcionamientos y se descuidan otros. Hoy tenemos que pensar a los niños y adolescentes en la sociedad actual, que está globalizada y en la que los valores predominantes son el consumo y la producción. Es decir, se espera que seamos máquinas productivas y que consumamos todo lo que el mercado nos ofrece. Por supuesto, esto termina redundando también en consumo de psicofármacos, por ejemplo. La otra cuestión que es propia de la época actual es el individualismo, que es nefasto para niños y adolescentes, en tanto necesitan de los otros para sostenerse y desarrollarse. Y el auge ahora de la «meritocracia», como si cualquiera pudiera acceder a lo que anhela sin ayuda del contexto. La idea de que hay que ser feliz permanentemente, lo que lleva a no detectar el sufrimiento infantil. Para colmo, al estar la felicidad ligada por los medios al consumo, muchos niños quedan excluidos de la posibilidad de ser felices y sólo lo lograrían apropiándose de aquello que los otros tienen. En medio de este panorama se presenta una proyecto de castigar más a los niños infractores. Otra cuestión de época que me preocupa es que el juego libre está desvalorizado, siendo el modo privilegiado en que alguien puede desarrollar la creatividad y lo propio de la infancia.

—¿Es posible pensar en revertir un cambio de paradigma tan fuerte donde se promueven como importantes cosas que no lo son?

—Tenemos que rescatar la subjetividad, el hablarle a los niños, escucharlos, tolerar sus tiempos y no imponerles el ritmo que nosotros esperamos, valorizar el juego y los cuentos, sostenerlos y acompañarlos. Es fundamental modificar la idea de sujeto-máquina, que debe responder a todo lo que se espera y consumir todo lo que se le ofrece. Pienso que es posible revertir la mirada actual sobre la infancia, en la que todo lo que no concuerda con lo que suponemos que tiene que hacer un niño nos lleva a ubicarlo como patológico.

—¿Nota que los niños y adolescentes están más desprotegidos? ¿Qué consecuencias tiene esto en sus vidas y en sus futuras vidas como adultos?

—Me parece que pueden estar más solos, en tanto los adultos suelen estar sobrepasados por exigencias cuando tienen trabajo o deprimidos cuando no lo tienen y no tienen espacio mental para conectarse mejor con los niños. Tienden a darles algún aparato (tablet, celular, etc) que los entretenga más que a jugar con ellos. Muchas veces, el uso de las pantallas, sobre todo del celular, nos acerca a otros lejanos pero nos distancia de los que tenemos al lado nuestro. Lo que estamos viendo son algunas consecuencias de esta situación. Por un lado, las dificultades en la adquisición del lenguaje verbal, en tanto no se les habla y se los pone frente a imágenes permanentemente. Hay una preponderancia de lo visual sobre lo verbal, con ausencia de cuentos y relatos, que puede acarrear problemas en la comunicación. Otra consecuencia de esto es la dificultad para atender, así como el movimiento permanente. Niños que están acostumbrados a atender a estímulos fuertes, de luces y sonidos, son obligados a prestar atención a la voz de un maestro. Y una tercera es la renuencia a aceptar normas, en tanto son niños a los que no se ha diferenciado de los adultos y se suponen omnipotentes. En tanto sobrepasados por otras situaciones, angustiados o deprimidos, los adultos ubican a los niños como seres todopoderosos a edades muy tempranas y terminan temiéndoles.

—¿Hay mucha ausencia materna y paterna?

—Es una época en la que tanto la madre como el padre tienen que trabajar en la mayoría de las familias y es muy frecuente que el trabajo no termine con el horario pautado sino que de algún modo continúe en la casa.

—¿Se han constituido nuevas formas de paternidad y maternidad? En ese sentido, ¿podemos pensar que no todo es tan malo en estos nuevos modos de ejercer esos roles?

—Me parece que las nuevas formas de paternidad y maternidad son importantísimas. Que los hombres se hagan cargo de la crianza de los hijos a la par de las mujeres, que se pueda pensar el desarrollo personal de cada uno y además que los hijos impliquen una responsabilidad compartida, es fundamental para constituir una red de adultos y que el niño pueda encontrarse con diferentes formas de acercamiento, de sostén, de cuidado.

—Se habla mucho del aumento significativo de autismo y trastornos del espectro autista ¿qué puede decirnos al respecto? ¿A qué se debe? ¿Qué posibilidades hay de prevenir estos trastornos?

—El aumento de los diagnósticos de autismo tienen que ver con este nuevo modo de diagnosticar, por el que cualquier niño que tiene dificultades en el lenguaje o en la comunicación es catalogado como Trastorno de Espectro Autista. Esta denominación termina siendo una «bolsa de gatos» en la que entran todos los niños que presentan dificultades en su constitución subjetiva durante los primeros años de vida. Por ende, lo que ha aumentado no es el autismo sino ciertas dificultades en la adquisición del lenguaje y del vínculo con los otros. Pero ya dijimos que estamos en una sociedad en la que los adultos solemos estar desconectados de los que tenemos cerca y que hablan poco con los niños. El problema con el que nos encontramos es que esta generalización está haciendo que muchos niños caigan bajo esta etiqueta y que en lugar de ser comprendidos como personas que tienen dificultades, se los toma como seres especiales, extraños, a los que no se les puede hablar como a cualquiera. Esto puede «autistizarlos».

—¿Hay algo que los padres puedan hacer para morigerar los efectos de ese diagnóstico?

—Me parece que es un diagnóstico riesgoso, porque está ligado en la fantasmática colectiva a la idea de algo orgánico y por lo tanto difícilmente modificable. Cuando reciben ese diagnóstico, el vínculo padres-hijo queda trastocado y marcado por ese rótulo. A partir de allí los padres suelen evaluar al niño permanentemente y pensar cada una de las respuestas que le dan. De este modo, los padres pierden la espontaneidad y los niños se quedan sin padres. Los niños que presentan dificultades en su constitución psíquica pueden ir modificando sus funcionamientos y desplegar posibilidades cuando son tratados teniendo en cuenta que son sujetos que merecen ser escuchados con el modo particular en que muestran sus sufrimientos. Son niños con los que el adulto tiene que hacer el esfuerzo de conexión y que necesitan que haya otro que les habilite la posibilidad de jugar, de desear, de fantasear. Por eso es muy importante no adelantarse con ningún diagnóstico. Los diagnósticos en la infancia son transitorios, porque todo niño es un sujeto que está en etapa de desarrollo y cambio permanente.

—Los profesionales que tratan niños con estas condiciones (y a sus familias) a qué asisten habitualmente: negación, dolor, confusión, imposibilidad de cumplir con los pasos de las terapias sugeridas…

—Primero aclararía que se trata de dificultades y no de trastornos como muchos dicen. El dolor es infinito siempre que los padres registran que su hijo no cumple con las expectativas de ellos mismos y de la escuela. Y los padres se encuentran con diferentes propuestas desde los profesionales. Yo pienso, como todos los que conformamos el Forum Infancias, que cada niño tiene que poder desplegar sus posibilidades y que hay que ayudarlo a construir su psiquismo a través de un tratamiento que incluya a los padres. Y me he encontrado con padres muy colaboradores, que a partir del sufrimiento que acarrea el registro de las dificultades que presenta el hijo pero también de sus posibilidades de cambio, se comprometen con el tratamiento. Un tratamiento en el que propiciamos que un niño sea un sujeto que desea y que piensa y que pueda poner palabras a sus afectos y dar cabida a la imaginación, no una máquina que responda a consignas. Pienso que la tolerancia de las diferencias y el partir de lo que el niño puede expresar a su manera posibilita su desarrollo y autonomía. Por eso, más que cuestionarios y protocolos trabajamos escuchando a los padres y a los niños, que nos cuentan a través de palabras y juegos, pero también de actos, gestos, sonidos, su padecimiento.

—¿Qué es una infancia feliz? ¿Es posible?

—Una infancia feliz (y la felicidad siempre supone momentos y no un continuo) es aquella en la que:

1) las necesidades básicas están satisfechas, o sea que no pasa hambre, ni frío, que no tiene que salir a trabajar y que tiene un hábitat cómodo para vivir.

2) el niño se siente amado y respetado como sujeto.

3) que no sufre ningún tipo de violencia.

4) que se siente valorado por el contexto.

5) que tiene tiempos de juego, de intercambio con otros niños.

6) que está rodeado de adultos que lo protegen y que pueden sentirse bien consigo mismos.

Fuente de la reseña: https://www.lacapital.com.ar/mas/la-felicidad-un-nino-no-puede-estar-jamas-ligada-al-consumo-n1752875.html

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¡Por favor, no me digan que soy normal!

Daniel Comin

Por: Daniel Comin

Una de las más extendidas propuestas en la intervención en el autismo es normalizar, es como un dogma que nadie se cuestiona. Hay que generar entornos normalizados para que la vida de la persona con autismo se normalice bajo una norma, todo muy normal. Muy normado.

Claro que si luego le preguntas a la gente ¡qué diantres es eso de la normalidad!, tienes tantas respuestas como personas. Es decir, que en realidad no tenemos ni idea de qué narices hablamos, pero pretendemos que un grupo de personas se adapte a esa presunta normalidad. Muy normal todo ¿no creen?

Porque en realidad normalizar implica incrustar a la persona en una norma, te guste o no esa norma, y si no te gusta pues te fastidias. Y esa norma, pretende básicamente ajustar la realidad de alguien a unas determinadas reglas o criterios de comportamiento social, que la verdad, no tengo claro quien las dicta.

En diversas ocasiones he hablado sobre la naturalización de los procesos de aprendizaje, esta naturalización no es otra cosa que dar las herramientas necesarias a alguien para que pueda vivir en un entorno diferente al suyo propio. Es convertir -un espacio o lugar- en una zona donde los acontecimientos sucedan de forma no condicionada por reglas establecidas, sino por reglas al uso de los que en ese momento habitan ese espacio.

Naturalizar es vivir de forma no condicionada, sin nada artificial que regule la libertad de cada persona. Tampoco es una loa a la anarquía, todo lo contrario, es el respeto a una ley natural, acorde siempre a principios éticos, de la libertad y el ejercicio del libre albedrío. Esta visión de la naturalización huye de la norma, de los preestablecido, de lo inamovible, del modelo dirigista y fósil que durante mucho tiempo se lleva imponiendo a las personas. Tomás de Aquino (1225-1274) se refería a la ley natural como: Una ordenación de la razón destinada al bien común, en virtud de su inteligencia y libre albedrío, el hombre es amo de su conducta. A diferencia de las cosas del mero mundo material, él puede variar su acción, actuar, o abstenerse de actuar, como le plazca. Aun así, él no es un ser sin ley en un universo ordenado.

Hay cosas que la normalidad nos roba, pero nadie parece percatarse de ello. Y es algo que las personas con autismo tratan de enseñarnos a nosotros, los neurotípicos de mentes cuadradas y embotadas de tanta norma. La normalidad no te deja ver la belleza de la diversidad, mata tu creatividad, apaga tu imaginación, no te deja pensar; la normalidad te convierte en normal. A más normalizadas están las sociedades, más adoran -paradójicamente- a los diferentes ¿Curioso no creen? Y es que los diferentes son siempre más creativos, librepensadores, innovadores,…, en suma, son más libres. Y por eso, los normales adoran a los diferentes. A los normales les gustaría ser libres.

¿Queremos condicionar la libertad de las personas a través de la normalización de sus vidas? Pues no, no se pretende condicionar la libertad, ¡lo que se pretende es eliminarla! Eso hacemos sin darnos cuenta con millones de niños en todo el mundo, muchos de los cuales -por cierto- tienen autismo.

Cuando unos padres de un niño con autismo pretenden (condicionados fuertemente por su entorno y educación) normalizar a su hijo, es decir, tener un hijo “normal”, no caen en la cuenta de lo que su hijo perderá al ser embutido en la norma. Ser diferente no es malo, lo malo es que te juzguen por ser distinto, aunque ya saben, en el fondo la gente envidia a los diferentes.

Con esto tampoco pretendo decir que hay que dejar que vivan a su aire (que hay mucho fenotipo ampliado y mucha gente “normal” leyendo esto). Dar apoyos, educación, herramientas, medios,.., a la persona con autismo es básico, pero no para normalizarlos, sino para que puedan ejercer su vida por sí mismos, desde su propia libertad, no desde la imposición de reglas y condiciones sociales que les va a costar mucho entender, indistintamente del nivel de apoyos que puedan, a lo largo de su vida, requerir.

En el autismo se habla de la tríada de Wing (dimensiones alteradas en el espectro del autismo: trastorno de la reciprocidad social, trastorno de la comunicación verbal y no verbal y ausencia de capacidad simbólica y conducta imaginativa. Aunque luego añadió los patrones repetitivos de actividad e intereses), que pretendía, no solo explicar, sino definir los aspectos nucleares del autismo. Yo, de forma totalmente arrogante, me he permitido proponer mi propia tríada, no para definir, sino para intervenir: Integración Sensorial, Comunicación y Emociones. Esta tríada se debe basar siempre en un modelo natural, que dé a la persona la capacidad de desarrollarse como tal, sin tener que vivir de forma acompasada a criterios preestablecidos, sino que, sea la misma persona la que pueda decidir por sí misma.

Esas herramientas deben permitirle interactuar con el mundo que le rodea, deben permitirle comprender, pero sobre todo, deben dar un principio de autodeterminación e independencia, si no fomentamos eso desde niños, mal futuro le podemos augurar a la persona. Debemos enseñar a vivir, y no a sobrevivir.

Así que: ¡Por favor, no me digan que soy normal!

Tomado de: https://autismodiario.org/2016/08/20/por-favor-no-me-digan-que-soy-normal/

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